{"id":2485,"date":"2021-01-27T18:59:12","date_gmt":"2021-01-27T18:59:12","guid":{"rendered":"https:\/\/fundaciondaya.org\/mystaging01\/?p=2485"},"modified":"2022-05-27T19:36:43","modified_gmt":"2022-05-27T19:36:43","slug":"padres-de-nina-con-epilepsia-refractaria-demandados-por-hospital-regional-de-concepcion-las-estructuras-tienen-que-cambiar-y-nosotros-seguiremos-luchando-para-eso","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fundaciondaya.org\/mystaging01\/padres-de-nina-con-epilepsia-refractaria-demandados-por-hospital-regional-de-concepcion-las-estructuras-tienen-que-cambiar-y-nosotros-seguiremos-luchando-para-eso\/","title":{"rendered":"Padres de ni\u00f1a con epilepsia refractaria demandados por Hospital Regional de Concepci\u00f3n: \u00abLas estructuras tienen que cambiar y nosotros seguiremos luchando para eso\u00bb"},"content":{"rendered":"<div class=\"kvgmc6g5 cxmmr5t8 oygrvhab hcukyx3x c1et5uql ii04i59q\">\n<div dir=\"auto\">Compartimos la reflexi\u00f3n de\u00a0<strong>Felipe Ugarte y Constanza Mart\u00ednez, padres de Aneley<\/strong>, quienes podr\u00e1n continuar el tratamiento con aceite de cannabis de su hija tras fallo de la<strong>\u00a0Corte de Apelaciones<\/strong>\u00a0penquista, en complemento a f\u00e1rmaco antiepil\u00e9ptico:<\/div>\n<div dir=\"auto\"><\/div>\n<\/div>\n<div class=\"o9v6fnle cxmmr5t8 oygrvhab hcukyx3x c1et5uql ii04i59q\">\n<div dir=\"auto\">\u00abNo ha sido f\u00e1cil, no es f\u00e1cil. Cuando no existe la empat\u00eda, cuando no viven en tus zapatos, cuando no les toca vivir todo lo que has vivido. No creo en lo bueno ni en lo malo, solo creo que todo lo que acontece es para algo. Y espero que ese algo siempre sea lo mejor.<\/div>\n<div dir=\"auto\"><\/div>\n<\/div>\n<div class=\"o9v6fnle cxmmr5t8 oygrvhab hcukyx3x c1et5uql ii04i59q\">\n<div dir=\"auto\">Lo \u00fanico que nos importa como familia es el bienestar de nuestra hija y siempre buscaremos lo mejor para ella.<\/div>\n<\/div>\n<div dir=\"auto\"><\/div>\n<div class=\"o9v6fnle cxmmr5t8 oygrvhab hcukyx3x c1et5uql ii04i59q\">\n<div dir=\"auto\"><strong>Tener a un hij@ con una discapacidad severa conlleva una gran carga emocional, social y econ\u00f3mica, sumarle a eso denuncias tan dolorosas como las que hizo el Hospital Regional de Concepci\u00f3n, solo nos hace pensar que tienen mucho que mejorar. As\u00ed como nos piden como pacientes confiar en \u201cnuestros\u201d m\u00e9dicos, les pedimos a esos m\u00e9dicos tambi\u00e9n confiar en sus pacientes. Escucharlos y empatizar sus vivencias.<\/strong><\/div>\n<div dir=\"auto\"><\/div>\n<\/div>\n<div class=\"o9v6fnle cxmmr5t8 oygrvhab hcukyx3x c1et5uql ii04i59q\">\n<div dir=\"auto\">Hemos vivido por a\u00f1os prejuicios, juicios de valor y cuestionamientos, no por todos claro, pero si por m\u00e9dicos que son capaces de activar protocolos tan delicados por no estar de acuerdo en la forma en la que llevas la rehabilitaci\u00f3n de tu hija, que por cierto, ha sido maravillosa.<\/div>\n<div dir=\"auto\"><\/div>\n<\/div>\n<div class=\"o9v6fnle cxmmr5t8 oygrvhab hcukyx3x c1et5uql ii04i59q\">\n<div dir=\"auto\">Aneley es incre\u00edble, y a pesar que pr\u00e1cticamente la totalidad de su cerebro est\u00e1 da\u00f1ado, hemos logrado crear mil redes y conexiones nuevas para ella. A pesar que se nos dijo que hab\u00eda una gran probabilidad de morir de un paro cardiorrespiratorio al nacer, a pesar que se nos dijo que si no lo hac\u00eda, tendr\u00eda una sobre vida con un da\u00f1o cerebral severo e irreversible. Que no succionar\u00eda mi pechuga, que no comer\u00eda por boca, que se alimentar\u00eda toda su vida por sonda, que no hablar\u00eda, que no se desplazar\u00eda por su cuenta. Y claro que lo hace! Porque no existen los l\u00edmites, porque como padres nunca dudamos de ella. Porque no deca\u00edmos, incluso cuando en su primera consulta pedi\u00e1trica nos mandaron al psic\u00f3logo por tener altas expectativas en ella (obvio no fuimos, porque el que lo necesitaba era \u00e9l y no nosotros). Y as\u00ed tantas m\u00e1s cosas!<\/div>\n<div dir=\"auto\"><\/div>\n<\/div>\n<div class=\"o9v6fnle cxmmr5t8 oygrvhab hcukyx3x c1et5uql ii04i59q\">\n<div dir=\"auto\">No es f\u00e1cil, no ha sido f\u00e1cil, pero no por eso menos feliz.<\/div>\n<div dir=\"auto\"><\/div>\n<\/div>\n<div class=\"o9v6fnle cxmmr5t8 oygrvhab hcukyx3x c1et5uql ii04i59q\">\n<div dir=\"auto\">Las estructuras tienen que cambiar, y nosotros seguiremos luchando para eso.<\/div>\n<div dir=\"auto\"><\/div>\n<\/div>\n<div class=\"o9v6fnle cxmmr5t8 oygrvhab hcukyx3x c1et5uql ii04i59q\">\n<div dir=\"auto\">Atte. Familia detr\u00e1s de @<a href=\"https:\/\/www.instagram.com\/p\/CKkCYEUhF6Y\/?igshid=1q1ug8ua0a8aa\">banderines.concepcion<\/a>\u00ab<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Compartimos la reflexi\u00f3n de\u00a0Felipe Ugarte y Constanza Mart\u00ednez, padres de Aneley, quienes podr\u00e1n continuar el tratamiento con aceite de cannabis de su hija tras fallo de la\u00a0Corte de Apelaciones\u00a0penquista, en complemento a f\u00e1rmaco antiepil\u00e9ptico: \u00abNo ha sido f\u00e1cil, no es f\u00e1cil. 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